问题库/残疾与长期照护
脊髓损伤出院回家，家里人要盯住哪几件事
出院前跟医生学会三件事。突然剧烈头痛、出汗的，先扶坐直、松开衣物，同时打 120。坐垫换成减压型，每天看一遍坐骨和尾骨。尿不出来别长期插着尿管不管，排尿方式跟医生一起定，之后终身定期查肾和膀胱。
这里不保证什么
这些是家里能先做的，不替代复查。发热、伤口不愈、尿混浊发烧要尽快回医院；辅具和护理补贴去县级残联问。
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脊髓损伤之后突然剧烈头痛、出汗，先扶坐直、松开衣物，同时叫 120
脊髓损伤的人，身体的报警线路断了一截。膀胱憋着、衣服勒着，本人可能没感觉，血压却会猛往上冲。信号是突然剧烈头痛和出汗。这时先把人扶坐直、松开勒紧的衣物、看是不是憋着尿，同时叫 120。
- 先把人扶坐直，别让他平躺，平躺血压反而更高
- 松开勒紧的衣物，查是不是憋着尿，把刺激源去掉
- 同时叫 120，别当普通头痛扛过去；降压药等医生来定
坑三个现场动作背后没有随机对照试验，只有共识和生理学推理，所以定 B；让人躺平会让血压更高，要扶坐直。
成本：不花钱。三个动作，几十秒做完。第 33 节 · 残疾之后怎么活
出处
Krassioukov A, Warburton DE, Teasell R, Eng JJ; Spinal Cord Injury Rehabilitation Evidence Research Team (2009). A systematic review of the management of autonomic dysreflexia after spinal cord injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 90(4):682-695. <https://doi.org/10.1016/j.apmr.2008.10.017>
长期坐轮椅的，坐垫换成减压型，每天看一遍坐骨和尾骨
养老院里用减压坐垫的老人，比用普通分段海绵坐垫的，坐骨那里的压疮明显更少，但把尾骨一起算就没看出差别。试验里所有人都先配了合身的轮椅，所以轮椅本身也要按人的尺寸配，别买个通用款就算了。
- 先按人的尺寸配一辆合身的轮椅，别买个通用款就算
- 坐垫换成减压型：空气、黏性流体加泡沫或凝胶加泡沫这一类
- 每天看一遍坐骨和尾骨，一分钟，压红就减时减压
坑样本只有 232 人，主要终点的 P 值刚过线，坐骨和骶尾部一起算就没了差别；合身轮椅和坐垫是一起起作用的。
成本：一个减压坐垫几百元到上千元。每天看一遍，一分钟。第 33 节 · 残疾之后怎么活
出处
Brienza D, Kelsey S, Karg P, et al. (2010). A randomized clinical trial on preventing pressure ulcers with wheelchair seat cushions. Journal of the American Geriatrics Society, 58(12):2308-2314. <https://doi.org/10.1111/j.1532-5415.2010.03168.x>
脊髓损伤后尿不出来的，排尿方式和医生一起定，别长期插着尿管不管，终身定期查肾和膀胱
脊髓损伤后尿不出来，就要靠导尿这类办法排空膀胱。英国跟了七十年的数据里，一成多的死因在泌尿生殖系统。长期插着尿管的人，出并发症的比例比定时自己导尿的高约一倍。不管用哪种办法，肾和膀胱都要终身定期查。
- 和泌尿科或康复科医生一起定排尿方式，别自己拍板
- 用留置尿管的问清是不是硅胶管，硅胶不容易结垢
- 不管用哪种办法，肾和膀胱终身定期查，间隔一般不超过一到两年
坑有争议：同一份指南把间歇导尿和留置尿管都列为标准做法，要求医生和本人一起定；间歇导尿的生活质量评分反而更差。
成本：自己定时导尿，一天要做四到六次，每次几分钟，导尿管要一直买。复查每一到两年一次，要挂泌尿科或者康复科。难在天天做、几十年不能断。第 33 节 · 残疾之后怎么活
出处
Savic G, DeVivo MJ, Frankel HL, Jamous MA, Soni BM, Charlifue S (2017). Causes of death after traumatic spinal cord injury - a 70-year British study. Spinal Cord, 55(10):891-897. <https://doi.org/10.1038/sc.2017.64>；Weld KJ, Dmochowski RR (2000). Effect of bladder management on urological complications in spinal cord injured patients. Journal of Urology, 163(3):768-772. <https://doi.org/10.1016/s0022-5347(05)67800-7>；European Association of Urology (2026). EAU Guidelines on Neuro-Urology（第 3.3.8、3.4.2.e、3.5.1、3.7 节）. <https://uroweb.org/guidelines/neuro-urology/chapter/the-guideline>
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